“Disorders of Sex Development”

Heteronormativität ist auch in medizinischen Diskursen von Bedeutung. Bettina Enzenhofer hat sich in ihrer Masterarbeit (Gender Studies) mit dem Chicagoer “Consensus-Statement” auseinandergesetzt, das eine medizinische Leitlinie zur “Behandlung” von intersexuellen Menschen darstellt (die gesamte Arbeit könnt ihr hier lesen):

Was ist das Thema deiner Arbeit?

Der Titel meiner Masterarbeit ist „Die Verhandlung von Geschlecht in gegenwärtigen medizinischen Veröffentlichungen zu ‚Disorders of Sex Development‘ bei Neugeborenen. Das Chicagoer Consensus-Statement und seine Folgen“ – da steckt eigentlich alles drin.

Das Consensus-Statement von Chicago wurde 2006 veröffentlicht, es ist eine medizinische Leitlinie zur „Behandlung“ von intersexuellen Menschen (d.h. Menschen, denen vor dem Hintergrund eines Zweigeschlechtermodells kein eindeutiges Geschlecht zugewiesen werden kann). Die Leitlinie ist aus vielen Gründen interessant: Bspw. wird in ihr vorgeschlagen, nicht mehr von „Hermaphroditismus“, „Intersexualität“ oder „Geschlechtsumkehr“ zu sprechen, sondern von „Disorders of Sex Development“ („DSD“), d.h. „Störungen der Geschlechtsentwicklung“. Diese werden definiert als „angeborene Erkrankungen, bei denen die Entwicklung des chromosomalen, gonadalen oder anatomischen Geschlechts atypisch ist“.

Die Konsequenz ist, dass unter DSD nicht mehr „nur“ Menschen gefasst werden, deren Geschlecht bei der Geburt nicht zuordenbar ist, sondern nun alle „Störungen“ (ich bevorzuge: „Variationen“) der Geschlechtsentwicklung miteingeschlossen werden. Das bedeutet z.B., dass nun auch eine Hypospadie als „DSD“ bezeichnet wird – Mediziner_innen sprechen dann von einer Hypospadie, wenn die Harnröhre nicht an der Penisspitze, sondern unterhalb mündet (im Gegensatz zu früher: da galt eine Hypospadie nicht als Intersex-Phänomen).

DSD werden außerdem in dieser Leitlinie neu klassifiziert (nicht mehr nach der Ausprägung von Hoden/Eierstöcken, sondern nach den sog. Geschlechtschromosomen). Außerdem werden in dieser neuen Leitlinie erstmals seit Money et al. die „Behandlungs“empfehlungen umfassend und neu überarbeitet. Ebenso fällt auf, dass in der Leitlinie die psychosexuelle Entwicklung vergleichsweise differenziert gesehen wird: Gender-Identität, Gender-Rolle und die sexuelle Orientierung werden explizit erklärt. In meiner Arbeit bin ich darauf eingegangen, inwieweit diese Leitlinie im medizinischen, verschriftlichen Diskurs (also in Fachartikeln und Leitlinien) rezipiert wird, bzw. darauf, welches Geschlechtermodell hinter all den Publikationen zu Intersex/DSD steht.

Was sind deine zentralen Fragestellungen?

Meine Forschungsfrage lautet: Inwiefern lässt sich in medizinischen Veröffentlichungen zu „disorders of sex development“ (DSD) durch das Consensus-Statement eine Änderung des Geschlechtermodells beobachten? Zur Beantwortung habe ich mit folgenden Unterfragen gearbeitet: Wie wird in medizinischen Veröffentlichungen zu DSD auf das Consensus-Statement Bezug genommen? Haben sich – und wenn ja, wie? – in medizinischen Veröffentlichungen zu DSD seit der Publikation des Consensus-Statements die Definitionen und Vorstellungen von Geschlecht verändert? Welche Änderung des Geschlechtermodells lässt sich daraus ableiten?

Wie bist du auf das Thema gestoßen? 

Ich wusste bis vor einigen Jahren gar nichts über Intersex, erst im Zuge der Gender Studies habe ich erstmals davon gehört. Ich hatte immer eine Leidenschaft für „Körper“-Themen, habe vor vielen Jahren auch drei Semester lang Medizin studiert. Mein persönliches Interesse traf sich dann ganz gut mit der Thematik „Intersex“ – seit ich erstmals davon gelernt hatte, habe ich, soweit das möglich war, auch meine Seminararbeiten dazu geschrieben. Dass meine Masterarbeit also „etwas mit Intersex“ zu tun haben muss, war mir von Anfang an klar. Die Frage war dann: Was will ich konkret untersuchen? In der Recherche stieß ich auf das CS und darauf, dass seit 2006 in den Gender Studies bisher niemand den aktuellen medizinischen Intersex- bzw. DSD-Diskurs umfassend untersucht hatte.

Warum hast du Gender Studies studiert? 

Auch das war ein Zufall bzw. hat sich so ergeben. Ich habe im Rahmen meines ersten Studiums – Publizistik – am liebsten Lehrveranstaltungen zu konstruktivistischen Theorien (von denen hatte ich zuvor auch noch nie gehört, sie aber dann lieben gelernt) belegt, und dann auch aus Zufall an der Theaterwissenschaft mal ein Seminar zu Gender-Theorien. Ich erinnere mich an die erste Einheit, in der ich mit den Begriffen Sex und Gender noch gar nichts anfangen konnte. Meine Leidenschaft war dann aber schnell da, und irgendwie erfuhr ich von der geplanten Einführung des Master-Studiums Gender Studies an der Universität Wien. Ich war damals in der Diplomarbeitsphase meines Publizistik Studiums und dachte: Gender Studies interessiert mich, ich studiere das jetzt einfach mal zusätzlich und schau was passiert. Das Studium war dann so großartig und bereichernd (trotz der Schwierigkeiten, die ein neu eingeführtes Studium mit sich bringt) – weil nämlich, anders als ich das vorher gewohnt war, die Lehrenden und Studierenden ein volles Interesse für ihr eigenes Tun hatten – dass dann auch bald klar war, dass ich das abschließen will.

Wie sieht dein methodischer Zugang aus? 

Ich habe – neben einem umfassenden theoretischen Zugang – empirisch eine qualitative Inhaltsanalyse von 15 Reviews und 3 Leitlinien gemacht. Diese habe ich nach bestimmten Kategorien ausgewertet:
Rezeption des Consensus-Statements
Definitionen von Geschlecht
Zweigeschlechternorm
Geschlechterungleichheit (hier: Androzentrismus, Bewertung weiblicher Genitalchirurgie)
Heteronormativität

Was sind die wichtigsten Ergebnisse deiner Arbeit? 

Es hat sich leider im medizinischen Intersex- bzw. DSD-Diskurs nicht viel geändert. Vor allem die Zweigeschlechternorm, Androzentrismus und Heteronormativität sind als Komponenten des Geschlechtermodells sehr stark vertreten. Eine Änderung habe ich, nichtsdestotrotz, in aktuellen Texten ausmachen können: Meiner Definition nach wird die weibliche Genitalchirurgie heute nicht mehr bagatellisiert. Dies sage ich vor folgendem Hintergrund: In früheren medizinischen Texten zu Intersex gab es oft die Formulierung, die weibliche Genitalchirurgie (das umfasst z.B. die Verkleinerung einer als zu groß erachteten Klitoris oder das Anlegen einer Vagina) wäre „technisch einfacher“ als die männliche – ungeachtet der Komplexität einer solchen Operation und der vielen Risiken, wie z.B. Verlust an sexueller Empfindsamkeit, Vernarbungen etc.

Im Consensus-Statement selbst findet sich auch diese Bagatellisierung, aber „immerhin“ wird hier auf die Risiken eingegangen (wobei man natürlich deshalb nicht applaudieren muss, denn es sollte selbstverständlich sein, auf Risiken hinzuweisen). In den aktuellen Texten findet sich zwar keine grundsätzliche Ablehnung von chirurgischen Eingriffen in den ersten Lebensjahren (wie dies z.B. viele Intersex-Organisationen fordern), doch äußern sich die Autor_innen dazu auch kritisch: Es werden Risiken beschrieben und darauf hingewiesen, dass die Eltern vor einer Operation gut aufgeklärt werden müssen. Ebenso solle diskutiert werden, ob man eine OP bis zur Entscheidungsreife des Kindes aufschieben könne und es wird betont, dass der funktionelle Outcome wichtiger ist als der kosmetische.

Der Term der „technischen Einfachheit“ wird in den von mir ausgewerteten Texten nicht verwendet. Das meine ich damit, wenn ich sage, dass die weibliche Genitalchirurgie heute nicht mehr bagatellisiert wird, und es ist mir – um nicht missverstanden zu werden – sehr wichtig, dies so explizit zu betonen. An dieser Stelle muss aber auch kritisch hinzugefügt werden: Zum einen ist unklar, inwieweit sich medizinische Texte in ihren Empfehlungen bzw. ihrem Wissen in die konkrete medizinische Praxis niederschlagen, zum anderen ist die Idee, eine als zu groß erachtete Klitoris zu verkleinern, immer kosmetisch und kulturell bedingt und steht im Widerspruch zur (mittlerweile) oft besprochenen Gewichtigkeit der sexuellen Zufriedenheit.

Das bisher Gesagte trifft auf zwei Leitlinien nicht zu: Eine englischsprachige Leitlinie ist als einziger Text nicht heteronormativ. Eine deutschsprachige Leitlinie wiederum steht hinter dem aktuellen Forschungsstand auf eine nicht argumentierbare Weise zurück. Die Selbstverständlichkeit, mit der in dieser Leitlinie ein chirurgischer Eingriff thematisiert wird, ist schockierend: Die weibliche Genitalchirurgie wird hier vergleichsweise sehr stark bagatellisiert, es werden weder Risiken erwähnt, noch weit vorsichtigere und einschränkendere Empfehlungen, die bspw. im CS schon Status quo waren. Auch die Möglichkeit, eine OP aufzuschieben, wird nicht thematisiert. Das hat mich sehr erstaunt, und ich kann mir nicht erklären, wie es möglich ist, eine derartige Leitlinie zu veröffentlichen.

Daneben gibt es weitere interessante Details: Beispielsweise sollte man glauben, dass in Texten, in denen es um Intersex/DSD geht, erklärt wird, wovon man eigentlich spricht – also z.B. was als „normal“ oder „vergrößert“ gilt, oder was konkret „Männer“ und „Frauen“ ausmacht. Das ist nicht der Fall. Man liest z.B. Begriffe wie „normal females“ – ohne weitere Erläuterung. Der Begriff „Gender“ wird – wenn überhaupt – auch definitionslos verwendet (d.h., obwohl die Autor_innen die diesbzgl. Erläuterungen des CS kennen, gehen sie nicht darauf ein). In einem Text fand ich z.B. auch die Formulierung „behavioural sex“ – eine „interessante“ Wortschöpfung.

Interessant ist auch: Manchmal wird auf die Entwicklung des biologischen Geschlechts eingegangen oder es werden zumindest einzelne Komponenten von Sex erwähnt. Mir ist dabei aufgefallen, dass die männlichen Geschlechtsorgane vergleichsweise differenziert aufgelistet werden (inkl. Prostata, Samenblase, Samenleiter, Eichel etc.), bei den weiblichen aber nie die Klitoris oder die inneren Schamlippen erwähnt werden. In Einzelfällen bin ich auch auf veraltete Theorien gestoßen (in aktuellen Texten!), bspw. die Theorie, dass sich ein weiblicher Embryo „standardmäßig“ (d.h. ohne weitere Faktoren) entwickeln würde, wohingegen für die männliche Entwicklung bestimmte Faktoren notwendig seien. Das wurde schon längst widerlegt!

Ich konnte außerdem auch div. medizininterne Diskussionen herausarbeiten, d.h. Mediziner_innen sind sich gar nicht so einig – was in der konkreten „Behandlung“ von intersexuellen Neugeborenen ein relevantes Detail ist. V.a. hat mich dabei erstaunt, dass die Einschätzungen zum Tumorrisiko (→ manche Keimdrüsen können entarten und werden mit dieser Begründung operativ entfernt) zwischen den Autor_innen unterschiedlich ausfallen.

Über die Autorin:
1981 in OÖ geboren, seit 1999 in Wien. Arbeitet seit einigen Jahren als Puppenspielerin im Figurentheater Lilarum sowie als an.schläge-Redakteurin, hat Publizistik- und Kommunikationswissenschaft und danach Gender Studies studiert.
Ihre Leidenschaft gilt (Frauen-)Gesundheitsthemen.


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